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白血病入院生活(Day158) 幽体離脱?!

1/30 day158(4T-Day53)

ここ一週間以上、頭と身体がバラバラになってしまっている。

症状
1.食べ物を食べても食べても声帯の辺りを過ぎだ瞬間から食道、胃に達した感が消失する。当然満腹感も無い。
2.痛み、苦しさをほとんど感じない。どこかつねっても叩いても触った感しかしない。ナースや医者に「どうですか?」とか聴かれても、「さぁ?!」としか答えられない。
また匂いも鼻先1cmくらいまで近ずかないと分からない。離れた瞬間から何の匂いか分からなくなる。
3.極端な暑さ、寒さしかわからない
4.手足を動かしている感じがない。
 頭では分かってて、動きは普通に動くのだが、遠隔操縦してる感じ。
5.尿意、便意を感じない
 お腹がゴロゴロしたり、膀胱が張って来たかな?と思ってトイレに行くと、あー出たねって感じ。

とにかく、ロボットを遠隔操作してて、会話もカメラモニター越しにしてる感
感情も全く無い。喜怒哀楽は無く何が起こっても「ふーん」程度。

1番危険なのは痛み苦しみが分からないこと。どこかおかしくなってても申告出来ず手遅れになる可能性がある


原因はステロイド剤の大量投与によるものらしい。どの科でも使う万能薬だが、その分様々な副作用もある。人によるが感情の暴走、鬱、興奮、不眠等、様々な症状が出るとか。
早く減らして欲しいが、GVHDの再燃が怖いので様子を見ながらあと2-3週間かけて徐々に減らして行くしかないとのこと。
今が一番難しいバランスの時期らしい。
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白血病入院生活(Day151) カテーテル抜去

1/24 day151(4T-Day47)

骨髄移植で12/8に入院依頼45日間ずっと付けっ放しだったCV(カテーテル)がようやく外れた。
IMG_1447.jpgCV挿入部
微グロ注意。
これがあると寝返りもままならず、背中とお尻あたりが床擦れっぽくなっていて、肩は岩のごとくガッチガッチに凝っていた。
また、点滴も無くなったことから来る頻尿からも解放。ウザい点滴マシーンからも解放された。
久しぶりに深呼吸出来る感じはたまらない^_^

これで自由に歩け回れる。ガックリ落ちた体力と鶏ガラのようにやせ細った足の歩行リハビリも徐々にして行こう。
じゃあ、もう元気なんだね?と勘違いしないで欲しい。
箸を持つ手は震え、ペットボトルのキャップすら開けられない。ステロイド剤が切れると寒さが襲って来るので電気毛布は欠かせないし声は枯れ、唾も出ないので会話もツラい。また身体のあちこちも黒ずんでボロボロと皮がむける状態。味覚もまだ完全ではないし、食べても満腹感を全く感じない。

まだ発現していない急性GVHDも突如出て来る場合もあるので、メグメグ担当Dr.からはあと1ヶ月は要注意と念を押されている。

白血病入院生活(Day147) また移動

1/20 day147(4T-Day43)

無菌室1ヶ月、個室1ヶ月、大部屋1ヶ月のハズが個室2週間でいきなり大部屋に放り出された。
まだまだ調子悪いし、暑い寒いがうまくコントロールも出来てないし、部屋の中をちょっと歩くだけでも息が上がる状態なのに!

どうしても個室入れないとダメ?な急患出たし、あんた、多分大丈夫だからとかワケわかんないのがその理由
少しは良くなって来たものの、まだまだ室内を歩くのがいっぱいの状態なのに悪化したらどうしてくれるんだよ!

本当に理不尽で、患者の体調も考えない勝手な病院で困る


もしかして嫌われてるのか?!

白血病入院生活(Day144) 面会時の注意

1/17 day142(4T-Day40)

骨髄移植作業は終わって、ドナーの骨髄も定着しましたが、体力の低下が激しく、手も震えて力も入らず一日のほとんどをベッドで寝ている状態。
個室に場所が変わっただけで、移植成功、元気になっていて面会もフリーになっていると勘違いしないで下さい。
非常に疲れています。また、各種ウイルスにも非常に感染しやすい状態です


特に風邪っぽい人は厳禁、マスク着用、コートは全室で脱いで下さい。
面会時間も、1-2名、5-10分程度にお願いします

白血病入院生活(Day142) 過去最高金額

1/15 day142(4T-Day38)

無菌室をやっと出られたかと思っていたら、その日に早速会計が何やらニヤニヤしながら12月分の請求書を持って来た。
IMG_1431.jpg過去最高
高いだろうな、、、とは思っていたが、12/8-12/31の25日間で過去最高の420万円!!
毎日毎晩何度も40℃出してガタガタ震えてんのに、時間がまだだからとか言ってまともに薬も出さない癖にぼったくりもいいとこだ。

まぁ、限度額申請を出してるので6万円くらいで済んではいるが、ほんと、金の無い奴は死ねと言わんばかりで非常に腹が立つ。

白血病入院生活(Day141) 無菌室退去

1/14 day141(4T-Day37)

今朝、予告無しに14Fの無菌室から13Fの個室への移動を命じられた。
まだ体調も良くなってないのに急な話で混乱している。


一ヶ月強過ごした悪夢の無菌室とも遂におさらばだが、この病院はいつでも何でも俺様都合で決めやがる。
で、また2週間で別の個室へ移動とか。いい加減にしてくれ。
IMG_1429.jpg個室
ただ、オープンで内外の音が丸聞こえ、部屋の清掃に1時間かかるのここよりは色々自由は効くのは有り難いには有り難いのが、、、一体何を考えててるんだか。

白血病入院生活(Day135) 骨髄定着

1/8 day135(4T-Day31)
12/20に骨髄を移植して16日、ようやくドナーの骨髄の定着(正確には生着と言う)が確認された
もちろん1/2まではG-CSF(白血球を増やす薬)を使っていたが1/2 ->1/4 ->1/6-> 1/8 と
白血球値が120-> 3540 -> 7120 -> 8610 と爆発的に増加。
AMLの方ならご存知だと思うが、寛解導入、地固療法で仮退院出来る値が1500前後なので、この数値はどれだけ凄いかお分かり頂けるだろう。

しかしこれで移植成功と喜ぶのは早い。
富士山10号目まで必死に這い上がってきてやっと鳥居をくぐってハンコを押してもらった状態。まだまだ長い下りが待っている。

それに定着前後から40℃前後の熱が1日3回ほど来て激しく体力を消耗しているし、1時間毎に襲ってくる下痢と戦っている。
下痢も皮膚のタダレも急性GVHDっぽい症状なのでこれが収まるまでここを出られない。
口も乾きうまくしゃべれないし、本当に難儀なものだ。

白血病入院生活(Day133) あまりに孤独な戦い

1/6 Day133(4T-Day29)

頭痛、口内炎、喉のつかえ、発熱、下痢。水を飲むのも苦痛。
何もしたくない、ウザくてナースにすら話したくなかったので全然更新出来て無かった。
口内炎とかあまりに辛いので医療用麻薬フェンタミン(モルヒネ)を打ってもらう。
ふぁふぁしてきた。これいいな、原液を直接打って欲しいものだ。

口内炎更に悪化、出血までしだした。もう何も食べられない。腹は減ってるのに食べられないしゃべれないもどかしさ。

移植後の症状
頭痛9日目
下痢8日目
悪心、嘔吐6日目で解消

このまま収まれはラッキーと思っていたがまだまだ甘かった...

9日目から手足の指のビリビリ感発生。ぬるま湯でさえ浸けると痛い。手の甲が酷い日焼けのようなババリカサカサで痒い。足の裏は一見何の変哲もないが、熱が39超えると熱砂の上を歩いているような痛さになる。
IMG_1426.jpg足裏冷却法
ボールくらいの盥にかなり冷たい水道水を入れてそこに足を漬けるとかなりキク?。可能な限り冷たいのがいい。大体20分前後漬けておくと痛みはどこへやら。足裏には血管が集まっているので、体温も同時に下げられるという一石二鳥の作戦、名付けて「かつぴぃ式足裏冷却法」。ようは足湯の反対だね。

その後毎日数回襲ってくる40℃超えの高熱との想像を絶する孤独な戦いがまだ続いている...

あけおめ

新年明けましておめでとうございます。
IMG_1345.jpg

私事ですが、昨年は大変な年となりました。
お見舞い、励まして下さった方々本当にありがとうございましたm(__)m

今年こそより良い年でありますよう皆様のご健康をお祈り申し上げます。
平成26年 元旦                かつぴぃ at無菌室
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