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白血病入院生活(Day58)

8/31day58(2T-Day13)
相変わらず眠い。アラーム鳴ってんだから起きろよ!なんで俺が一々教えてやんないとダメなんだよ…ったくノンキな奴等だ。
疱疹は少し増えてきたようだ。pickの先端の鎖骨あたりも痛い。そろそろ限界だ。
DSCF2025.jpg抜針
午前中に9日間続いた24Hr連続点滴がやっと終了~
土日を挟んでた2日無駄だったが…ほんと苦行。
気分がスッキリしたのでガチガチな肩のストレッチ、運動不足解消の13-F>1F階段下り。入院時の体重から3kg位減った(BMI=20まで低下)のでその分カロリー取らないといけない。運動後のアイスがうまいw
赤い発疹はステロイド剤(プレト二ゾロン)20mg投入で対応。前回の超発疹跡もまだ消えてないのに、また謎発疹とか謎発熱も嫌なので早め早めに対応する。


8月もあっと言う間に終わりか~。ほんとなら今日から北海道ツーリング行ってるんだけどな。でも今年の夏は雨ばっかりで渡道組は苦労してるみたい。気温も20℃前後と低い(ってかこれが平年並みの気温)し。ここ数年の異常な暑さがおかしかっただけ。
ちきしょう、今度の仮退院の時に行ってやる。旬なモノは終わってるが、気分転換にはいいだろう。バイクは体力・免疫力的に無理なので飛行機とレンタでw
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白血病入院生活(Day56-57)

8/29-30 入院生活56-57日目。安静に

8/29day56(2T-Day11)
相変わらず寝起きの肩凝りが酷い。肩をストレッチ出来れば楽にはなるのだが。
例の朝イチ採血の後、朝食まで2度寝るすると変な夢を見る。今日は会社がらみの人とどこかへ旅行してたような感じ。悪夢ではなかったが…早く退院して旅行でも行きたいな~と考えてるので潜在意識がそうさせるのかな?
食欲ほぼゼロ。ちょこっとおかずをツマミ食いする程度。全く運動してないし。
また13階->1階へと階段で買い物。下りだけで多少慣れて来たとは言えキツイのには変わりない。そのせいかピックの先端部(腕から鎖骨まで通ってる)が少し痛くなった。後2日なので悪化させるとまたやり直しになる。危険な行為はしばらく自重しよう。
夕方、メグメグ担当Dr.と骨髄バンクへの登録手続書類へサインする。結構なリスクもあるが、自分の場合は移植しないとよろしくないチームなので速攻署名。


8/30day57(2T-Day12)
昨夜は同室の患者の点滴アラームが凄かった。結構な音量で鳴ってるんだがグーグー寝て起きて来ない。1人ならまだいいが2人共(今は3人)なのでタチが悪い。結局動画とか掲示板を遅くまで徘徊して起きてる自分が代わりにナースコールを何回も押す。おかげでスゲー寝不足なんだが(ーー;)
昼食に冷麺が出て来たので、これは食えると完食。冷麺とかにゅうめん、酢豚にさくらんぼとかパイナップルってどうよ?ってナースのKさんに話したら『そうですよね!なんなんですかあれ?許せないですよぉ~』と共感を得る。ちょっといい感じに。
ふと見ると腕に赤いブツブツが出始めた。キロサイドの副作用らしいが、キロは明日午前中までなんでステロイドを使うかどうするかは考えるとのこと。痒みはない。

明日で1週間の点滴苦行地獄は終わりだ。ひゃっほ~い。

白血病入院生活(Day54-55)

8/27-28 入院生活54-55日目。食欲低下

8/27day54(2T-Day9)
点滴2日目。
肩がガッチガチで痛い。点滴マシーンを3台繋がれてて、それを気使いながら金縛りに近い体勢で寝なければならないので疲れる。こんなのならまだ起きてたほうがいい。
午前中、真っ青なノバントロン投入、キロサイド、生食を交換。8時間毎のソルデムは0200頃に交換されてたらしい。0時頃まで動画サイトとか見てたんだけど、眠剤飲んでグッと効いて来る時間帯なので全然気付かなかった。
午後、体力が落ちないように13階->1階まで階段を下って売店に買い物に行く。登りよりは楽なので何とか行けた。ただ、グルグル回るので今何階なのかわからなくなってしまうw
殆ど動かずメシ食って横になってタブレット見てるだけなので全然ハラが減らず太りそうだ。今は1900kcal/Dayだが、1500kcal食にも変更出来るので減らしてもらおうかな?


8/28day55(2T-Day10)
起床時の肩がガッチガチなのは相変わらず。すぐ昼も来るので朝食は半分に抑える。
ノバントロンは今日で終了。あと3日キロサイドを我慢したら拘束具みたいなウザいマシーン達とオサラバだぜ。
ノバ入れてから例のムカムカが来た。喉の奥から塩水が上がって来るあの感じ。胃も少しムカムカ。ヨーグルトとかゼリー系はサラッと行けるのだが、米がダメ。匂いがおかしく感じるのでダメ。元々病気食の米の匂いが気になってたのでおかずだけにする。

午後、メグメグ担当Dr.から骨髄移植に関する説明を受ける。
1.費用は実費で約30万
2.マッチしたドナーからの移植までには3ヶ月くらいかかる事も良くある。ドタキャンも
3.移植には免疫反応(GVHD:異物を排除しようとする)が出て重篤な状態にもなり得る
4.100%成功する訳ではない(生着不全)のでリトライも有り得る
5.コーディネーターを挟むので相手の素姓はほぼ見えない
6.日本人でない人との移植もある(米、台、韓、中)

ハイリスクミッドリターン、か。

移植せずに化学療法で行くんだ、という選択もあるがオススメしないとのこと。

難しいね。

白血病入院生活(Day53)

8/26 入院生活53日目。地固め1クール開始

8/26day53(2T-Day8)
今日から抗がん剤投与開始。
前回は抜歯だの謎熱だのが出てたままグダグダの状態で(blastが増えて悪化する前に多少強引にでも)投与を始めたので経過があまり良くなかったが、今回は状態が良いまま入れたのでそれ程問題は無いんじゃないかな?と楽観視w

点滴スケジュール
0930アロキシ(30分)、生食(24時間)、ソルデム(1000、1800、0200と1日3回)
1000 ノバントロン(カキ氷みたいな真っ青なヤツ)。30分
1100キロサイド(24時間)
アロキシ(制吐剤)は今日だけ、ノバントロンは3日間、その他は5日間。

DSCF2015.jpgDSCF2019.jpgnova
しかし、このノバントロン、真っ青で毒々しい色してるよね。まるでかき氷にかけるシロップみたいな感じ。これが...薄くはなるけど出て来るのよw
抗がん剤は毒性が超高く、原液が皮膚にかかるとその部分が壊死するぐらいなので白血球細胞を含む造血幹細胞をやっつけたら速やかに小水と共に排出しなければならない。なので大量の水と共に投与するのが大原則。

今回の地固め1回目はJALSGのAML-201-Dプロトコール(IT業界ではTCP/IPプロトコルとか短縮形で呼ぶが)に沿って行う。
最初の寛解導入療法はAML-201-AとB。地固め療法(寛解後療法)はC、Dと呼ばれている。これは白血病のタイプや年齢、経過によって適宜異なる。
自分のような7番遺伝子欠損(HWO FAB分類:AML-M2)ではDコース+骨髄移植が強く勧められる。

詳しくはこことか検索すると色々出てくる。

初日は吐き気とか痛みも無く過ごせたのでヨシとしよう。
ウザい点滴マシーンとあと4日か...早く終わらないかな~

白血病入院生活(Day50-52)

8/23-8/25 入院生活50-52日目。平穏、激突!

8/23day50(2T-Day5)
例によって朝イチ採血。
結果、規定値(白血球2500、好虫球54%)以上まで上がって来ているので地固めターン1(AML201-D1)の治療開始決定。これはD4まである。
午後メグメグ担当Dr.と研修医君とでピック(中心静脈カテーテル)挿入開始。ベッドの向きやきき腕の関係でまずは左腕に挑戦するも、途中で先端が引っかかって痛いので断念。前回と同じ右腕に変更。これはすんなりと行った。レントゲンでも問題ないことを確認。
DSCF2010.jpgpick
微グロ注意。実際の開始は月曜なので、今日と土日は水のみの点滴で行く。

8/24day51(2T-Day6)
やはり水だけとは言っても(正確には生食:生理的食塩水とソルデム3A:栄養剤)トイレが近くなるのでかなり面倒。
DSCF2009.jpgnamasyoku
しかし喉は渇いているのでお茶とか飲むとさらにブーストされて1時間毎くらいに行かないといけない。オマケに蓄尿と言って、どれ位出されているかカップに入れて計らなければいけない(排尿されてない=毒素が溜まっているので身体に良くない)。ガマンしてるとこでこれはつらいw
また、きき腕が殆ど使えないので箸も使えない、字も書けない、歯磨きも面倒とかなり不便。あまりに面倒なので、来週金曜日まではご飯は五分粥にしてもらい、左手でスプーンで食べる事にする

8/25day52(2T-Day7)
頻尿のおかげで段々寝不足になって来た。日中うつらうつらするが、どうも変な夢ばかり見てイヤな気分。
で、ヒマ潰し用の例のAndroid tabletでネットを徘徊したり動画を見たりしてたら、突然Tabletがホルダ-ごと顔に降って来た(>_<)
DSCF2005.jpgholder
原因を調べたところ、ホルダーの軸の部分の締めが甘くて、ここからまるごと抜け落ちて来たようだ。
鼻血見たいのが出たかな?と思ったが鼻水でよかったが、ただでさえ血小板が少ないこの時期怪我は厳禁。ボンドを軸に塗りたくって落下防止処置完了。
SS20130825.jpginit.d
あと、Tabletの電源を切る度に中途半端にアプリが初期化されたりアイコンが消えたりする現象も出だしたので、思い切って『タブレットの初期化』をやってみた。
言語設定、無線LAN設定やらアプリも全部消えたが個人情報は全く入ってないので再設定&再インストール。そしたら上書き出来なかったアプリもインストール出来たので、システムファイルがおかしくなってたのだろう。それ以降電源Off/Onしても中途半端に消える状況は無くなった。内部(liunxベース)のファイルシステムがいぢれないのでほんと面倒w


さて、明日から本番だ。今回も何とか切り抜けるゾ。

白血病入院生活(Day47-49)

8/20-8/22 入院生活47-49日目。平穏、外泊

Day47(2T-Day2)
朝の検温とか、特に変わった検査も無く快適に過ごす。
新しく買ったAndroidタブレット(MOMO19)も快調で、バッテリーもかなり持つようだ。朝10時頃からちょこちょこ使って、Youtubeの動画とかヘッドホンでも耳が痛くなるまで見ててもまだまだ行ける。メーカーの公称10時間はないにしてもハードに使わない限り一日は持ちそうだ。
ただ、どうしても横画面になりたいらしく、ホーム画面とか出すとすぐ横になる。空中に水平に浮かんでいるので縦にするのが面倒なのでイチイチ画面をクルクル回しながら見ている。Youtubeも縦画面にしても画像が横になってしまう。同じgoogle play storeからDLしてるのに前のタブレットと何が違うのか良く分からないw
DSCF2003.jpg DSCF2004.jpgにゅーめん
病院食にしては珍しく麺が出て来た。しかしだ、この麺に入れるフルーツはいかがなものか?いっつも思うのだが、冷麺にしても酢豚にしても、どうしてさくらんぼとかパイナップルを入れるのか理解出来ないw。スイカにしても塩をかけて食べるとか...
その素材の味を殺したくないので邪道なことは止めていただきたい(←個人的感想です。その効果を保障するものではありませんwww)

Day48(2T-Day3)
今朝は採血。
結果、まだちょっと少ないので(白血球1900、好虫球45%)、また金曜の採血の結果を見て判断するとのこと。
やることないでしょうしヒマだから一回帰る?とメグメグ担当Dr.
2泊外泊ってことで、金曜の朝0800に戻ることで一旦帰宅。帰りに例のスタミナカレーの店バーグにまた寄って、いつもの「ヤキ5倍肉多め」をオーダー。外も暑かったので食べてると汗が噴き出す。
ふーふー言いながら帰宅。駅の階段がキツかったな。
とりあえず水のシャワー(水道水自体温度高めなので湯はいらない)で汗を流したら、またゲームの続き(MHF-G)をやる。
弓の秘伝防具ラピスの生産の為に必死になってようやく完成したのが0100。飽きて疲れたので、フリーになってる旧団長(もう猟団には戻らないと言ってる)と0300頃までチャットして落ちた。
ふへ~疲れた~

Day49(2T-Day4)
昨日の夜更かしのせいで疲れが取れなくって11時頃起きるw
また1400頃までゲームの続きの防具強化素材を地味に集めてたが、いい加減飽きてきたので1600まで仮眠。
布団を乾燥機にかけて圧縮袋に入れて完了。明日の朝でもよかったのだが、朝のラッシュに巻き込まれるのも嫌なので2000病院に戻る。やっぱり駅の階段がキツイキツイw

快調だと思われたandroid tabletのmicroSDカードの接触が一時的に悪かったらしく、いくつかのアプリがインストールされてません状態になってる。おや?と思ってgoogle play storeから再DLしてインストールするも、途中で「不明なエラーを検出しました -24」とか出てインストール出来ない。
ネットで調べた、悪さしているファイルを消して見たが変わらず。コンソール(端末アプリ)から「$su -」で#(root権限)にしても出てこないファイルもあるので、完全にrootを取れてないようだ。
仕方なく代替アプリを使うことにする。これが中●クオリティってヤツかwww

白血病入院生活(Day46)

8/19 入院生活46日目。再入院

Day46(2T-Day1)
長くツラかった前回の入院生活から解放された1週間もあっと言う間に過ぎ、また今日から長い?!入院生活がリスタートした。

仮出所のあいだにやったこと。

1.家の掃除とカビた布団を粗大ごみへ(新しい布団を購入)
2.Z34のバッテリー充電
3.市役所で印鑑証明を取る
4.android tablet用アームの購入(秋葉原へZ34で遠征)と牛丼を食す(伝説の店 サンボ)。
DSCF1997.jpg DSCF1998.jpgアーム類
勢い余って新しいandroid tablet(PLOYER MOMO19)も購入。以前使ってた原道N90双撃Sは3回ほど病院のベッドから落っことしてたのでいつ壊れてもおかしくないので新規購入。18,000円だがiPadに比べたら1/3と安い。FLASHのページも見れるし。
6.濃いラーメンを食べる(ラーメン二郎)
7.辛いカレーを食べる(スタミナカレーの店 バーグ)
8.焼肉(某店)
9.あとは...ゲームの続き(モンハン)
DSCF1789.jpgDSCF1991.jpgDSCF1996.jpgMHFG
以前からチマチマ作ってた砲術ドラカナ&コック装備でミラトリと別装備で属バンを3時間ほど回していた。って言うか怖ーい先輩ハンターの無言の圧力でず~~っと足抜け出来なかったw
後は大刀のSRがやっと999になったのでG級のシャンティエン試験を猟団員に手伝ってもらって、晴れてG級ハンターに。

仮出所したらやりたいことはほぼやったので、また頑張れるぞっとw

DSCF1999.jpg病院
今日もギラギラと暑い。1週間で暑さにもやっと慣れて来たと思ったのもつかの間。重いリュックが肩に食い込み、体力と赤血球が低いので駅の階段が非常にキツイ。
DSCF2002.jpgbed
アキバで買って来たtabletのアームスタンドを早速設置。
これはイイね。前はお腹の上とかに載せてネットを徘徊したり某掲示板を見たり、動画を見たりしていたが、30分もしないうちに疲れてきて投げ出していたが、これを使うと丁度目の前の空中にtabletが浮かんでいる形になるので、まさにハンズフリー。
長期入院とか(あまりするものではないがw)、bedの脇にちょっとした挟めるものがあれば重宝するのでオススメ。店の宣伝をするつもりはないので各自探して欲しい。アキバだとサの付く店かなw

入院初日から、また例の痛いマルク、採血、レントゲン、心電図etcをやられた。マルクはいつやっても痛い。慣れて来たとは言え毎回ドキドキする。
結果は...異常に白血病細胞は増えておらず寛解状態ではあるが、思ったほど白血球値が上がってないので1-2日様子見とのこと。肝心の芽球は殆ど見られないので「再寛解導入」ではなく「地固め」コースで問題ナシとの判断。
やるじゃんメグメグ担当Dr.

初期寛解導入ほどキツイ薬ではないので今度はラクそうだw


あ、部屋が変わったので面会の方は注意願います。階は同じ。
1360号室->1365号室です。

白血病入院生活(Day45)

8/12 入院生活45日目。仮退院!

Day45(1T-Day31)
今朝も夢見が悪かった。
昨日はマンションだか病院だかに50cmくらいの火山弾が降って来た夢を見たが、今朝はもっとエスカレート。
何故か会社のビル(7階建て)の前にいて、裏山の火山が爆発して直径10mはあろうかと思える火山弾が次々とビルを破壊して行き、とうとう自分達にも飛んで来て、もうダメだっ!!って思ったところで、何かのエネルギーバリア?みたいなのに守られてかろうじて直撃を逃れた。で、誰かに救出されて、あたりを見回すと瓦礫の山に茫然としていた...ってストーリー。
ハチャメチャだよねw


朝6時にまた採血。
朝メシ食べてぼーっとしていたところにメグメグ担当Dr.来襲。めったにいい話を持って来ないので、また延期か...と警戒していたら、白血球と好虫球がまだ低いですけどほかも含め全体的に上昇方向にあるのでまぁ問題ないでしょう。「寛解です。退院OKですよ!」って。

よっしゃぁぁ!!

いや~長かった。突然拉致られて色々拷問(抜歯とか抗がん剤とか)を受け続けて、心身共に疲れきって鮮明な悪夢まで見始めていたとこなんで、これは嬉しい!!
病院で買えるモノは全部ゴミ袋に入れて、着替え類はバックに入れてNS(ナースステーション)に預け、入院時と同じリュック1個にギュウギュウ詰めで会計。

合計22万円です...っておい!そんな高いのかいwww

ちなみに100%負担だと
7月 1,918,230円
8月 584,260円
合計 2,502,490円
うはっwww 高いとは聞いていたがほんとにこれだけ取られるのね...

限度額申請してあったので212,640円。してなければ75万円(ToT)。
それ以外に事務手数料とか謎の診断料とかで7,000円ほど。
6/28~6/30までは限度額摘要以下で8万円ほど払ったので45日間で結局30万円くらいかな。

髪の毛、筋肉、気力体力、お金、時間...失ったモノも多いけど、ちゃんと5体満足で帰って(一旦、だが)来られただけでも十分じゃないかと思う。

なにより、今、自分が生かされているんだ、みんな応援してくれてるんだって、何者にも代えがたい大きなモノが得られたのに感謝し、今やれることをやって懸命に生きなければならないと思う。

1週間と短い間だけど、リフレッシュしたら次のターンをまた頑張ろう。
仮退院したので、カウントは一旦stop。
次の入院記録は8/19 Day46(2T-Day1)から。


Y部長 送迎&Z34のバッテリーアガリの救援ありがとうございましたm(__)m

白血病入院生活(Day44)

8/11 入院生活44日目。平穏

Day44(1T-Day30)
今朝は良く寝られたほうかな?
ただ、夢見が悪い。バイクとかクルマのレースでどうしてもみんなに抜かれたり、マンションだか病院だかに火山弾が降って来て逃げろ~!って大騒ぎになったり、Evaの使徒っぽいの5-6体と同時に戦闘するハメになったり、サイバーダイン社?(5-6階建てのビル)の古井戸をなぜか総動員して探索してたらメデューサみたいモノが出てきたり...
ストレスがたまってるせいなのか、睡眠が浅いのか。

メグメグ担当Dr.が来て色々聞いたが、blastの値はほぼ想定内で、明日の採血の結果を見て仮退院を決めるとか。今日帰る?とか聞かれたが、37℃とか40℃とか今年最高気温とか言っるのと、市役所にも用事があるので辞退した。
多少低かろうが何だろうが、3-4日は出してくれないと、もうストレス限界でちゅよ~って言っておいたが、果たしてどうなることやら...
現状維持ならダダコネて断固逃走を図ろう。

白血病入院生活(Day43)

8/10 入院生活43日目。平穏

Day43(1T-Day29)
今朝も特に問題ナシ。
新入りのイビキも少なかったので昨日よりは寝られたかな?
メグメグ担当Dr.ではないDr.M(同じチームのDr.)に昨日のマルクの結果をチラっと聞いてみたが、末梢血(ふつーの採血こと)ではblastが0(普通0でないと白血病)なんだけど、骨髄では5-6%残っていたとか。
そもそも1回で完全に白血病細胞を0にすること自体不可能なので、1ターン目の人で5%くらい残っているのは想定内とのこと。あとは白血球とかが上がってくれば仮退院OKなんですけどね~とDr.M
む~ん、多少低くても出して欲しいな。月曜日の採血で決める云々とか言ってたけど、どうも怪しい雰囲気がプンプンする。
もう40日も拉致られて痛い目に合わされ続けてるのに、このまま連続してまたあの点滴発熱地獄を1ヶ月なんて絶対イヤなんで、とにかく2-3日でいいから一回出してくれ!!とダダをコネまくろうw


DSCF1987.jpg DSCF1985.jpg戦利品
今日のイタダキモノ。

Y部長、H姫、A姫、暑い中を面会ありがとうございましたm(__)m

白血病入院生活(Day42)

入院生活42日目。脱出

Day42(1T-Day28)
新入りのイビキが五月蠅い。ただでさえ寝られなくて眠剤飲んでるのに全然寝られない。濡れタオルでもかぶせてやりたいくらいだ。早く出て行ってくれないかな~
隣の爺さんといい昼間でも簡単にグーグー寝られるやつはいいよな。図太いっつーか鈍いって言うかw
昨日の退院stopがかかった原因を調べるためまたマルク(骨髄検索)をやる。前回は骨まで少し削ってたので3回とか吸われたけど、今回は1回で済んだ。とは言っても痛い物は痛い。1本目の麻酔とか吸引時とか。
初期寛解導入に失敗したのか?とメグメグ担当Dr.に詰問するも「それを調べるためにマルクするんですよ!」と逆ギレ。こっちもムカついてちょっと険悪ムード。失敗なら失敗でハッキリ言ってくれ。曖昧な答えが一番嫌いなんだ。やられるほうは気持ちの切り替えも必要なんだよ。
しかし、血球値が上がりきらないまま再燃とかやだな。値が低かろうが何だろうが、ストレスが限界まで来てる。また点滴発熱地獄を一か月とか耐えられそうにない。

とにかくダダをコネで外出には成功。
タクシーで帰って、玄関を恐る恐る開けて部屋の中を見まわしてみると...何もいなかったw 蜘蛛とか棲んでたらどうしようかとおもってたが、案外大丈夫なもんだ。
しかし暑いな。室温35℃。みんな暑い暑い言ってるのがようやくわかった。エアコン全開で部屋のかたずけとか軽い洗濯とかやる。宅配の配達にも何とか間に合った。干して無かった布団は...中に虫はいなかったものの案の定底面がカビてた(ー_ー)!!見なかったことにして、古い布団は全部圧縮袋に入れて放置。粗大ごみには一時退院の時に出そう。
待ってるあいだ、モンハンにログイン、久しぶり~、またね~と軽くチャットだけ。課金切れてて何のクエストにも行けないし、数時間のために課金したくないのでそのままバイバイ。

とそれだけでタイムアップ。またタクシーで病院にトンボ帰り。
タクシー往復で12,000円はサイフに痛いw

白血病入院生活(Day41)

入院生活41日目。天国->地獄?

Day41(1T-Day27)
さて、今日で退院か~と思っていたら急遽stopがかかった。
白血球、好中球の値が下がっているので退院は延期だそうだ。何でここまで来てつまづくんだ...
もしかしたら初期寛解導入療法に失敗した可能性があるとまで言われている。

動揺が隠しきれない。

またあのツラい点滴と発熱地獄のやり直しが待っていると思うと耐えられない。
予後不良、高リスク群とは分かってはいたのだが...このまま点滴地獄を繰り返し、体力の限界、臓器の限界が来て死んでしまうのか。
不安で震えが止まらない


DSCF1983.jpg DSCF1984.jpg戦利品
今日のイタダキモノ。
バンダナ(バリエーション追加)、衣類圧縮袋(帰る気マンマンだった)

S課長、N君、K君お見舞いありがとね。

白血病入院生活(Day39-40)

入院生活39-40日目。光明。

Day39(1T-Day25)
点滴も終わったので朝6時は検温、体重測定のみと楽になった。
採血とか点滴とか何もなければいいことに越したことはないが、ちょっと手持ち無沙汰。点滴針跡の腫れもまだ引いてない。
うまく行けば今週末にでも退院とか言ってたが、ここは入院も退院も明日ね!とか急に言われるので困ったものだw
午後、会社の総務と保険の手続きについて説明を受ける。個人生保1本に絞っていたつもりだったが、まだ会社の団体保険に入っていたらしく、毎日の入院費用もさらに加算されるようだ。
これでお金の心配は更に減った、と言うことで安心。

S君面会ありがとね。


Day40(1T-Day26)
今朝も特に異常なし。
なにも無さすぎて2度寝したらしく、給仕のオバチャンにバンっと無造作に朝食を置かれるまで気付かなかったw
しばらくしたらメグメグ担当Dr.来襲。この後に及んでまだ何かあるのかね?と思ったらblast(芽球)が入院時30%くらいあったものが今は0になっている=所謂「寛解」状態らしく、明日?の退院はほぼ決定とのこと。

やっとか、いや~長くてツラかったな。

しかし退院したらしたで、外は暑そうだし、メシもどうするか、放置して来た部屋にも何が棲んでいるか分からない。一番怖いのが布団かな?緊急入院で干しもせず丸めて来ただけだったので、伸ばしたらダニとかうわっと出て来そうだ。
あまりの怖さに某通販で安い組布団のセットと布団圧縮袋を先行オーダーする。前の布団はもういいや。圧縮袋に入れて粗大ゴミとして無条件に廃棄しよう。どうせ1週間したらまた1か月ほど入院だし。圧縮袋に入れて保管しておけば次回以降捨てなくても済む。
Z34もまたバッテリーがアガっていると思うが、毎回デカいバッテリー買うのも面倒なので、バイクの予備バッテリーを充電・接続して起動出来ればいいだろう。
DSCF1979.jpgバッグ
最初はリュック1個に詰め込んで来たのだが、やはり40日も居ると何かとモノは増えてしまった。ということで某NERV仕様の大型トートバッグを通販でget。箱がデカそうなのがわかってたので病院に嫌われるかな?と思っていたら案外サラっと運ばれて来た。よし、通販は普通に出来そうだ。ってそんなに買うものももう無いけどw

T君面会ありがとね。

白血病入院生活(Day37-38)

入院生活37-38日目。

Day37(1T-Day23)
今朝の点滴の時、途中で寝てしまってチューブが絡まっていた。ヤバイかな?と思っていたら案の定午後になって点滴針の辺りが腫れてきた。
痛い。早くもこの場所は限界なのか...もうちょっと持ってくれ。差し替えは痛いんだw
脱毛はほぼ停止。残ったのは10%程度かな(泣)。幸い、眉毛は殆ど残ったので、このまま床屋でキレイにバリカン刈りすれば夏らしくていい感じになるかも。
発熱は3日間ナシ。これはホンモノだゼv


Day38(1T-Day24)
朝練。昨日からの点滴針の所が増々腫れている。ヤバイ。
何とか朝の点滴はガマンしてやり過ごしたが、ついにDr.に告白。そしたらメグメグ担当Dr.が、値も良くなって来たので抗生物質投与の点滴はもう止めて、錠剤のみにするとのこと。
よっしゃぁぁ!!
遂に点滴地獄から解放されたぜ。24日間連続の点滴は長かった~~~
あと、うまく行けば今週末にでも仮退院出来るかも??とのこと。いいねいいね。
まぁ、今まであまりうまく行ってなかったので楽観視出来ないが、いい方向に向かっていることは間違いない。


体調も戻ってきたので、面会もOKよ~。
ただし、かなり体力落ちてて入院当初のような元気も髪の毛もないので、少人数、短時間でお願いします。差し入れとかも不要ですm(__)m

白血病入院生活(Day35-36)

入院生活35-36日目。平熱、練習

Day35(1T-Day21)
朝練、点滴。熱は平熱。
皮膚科受診するも、相変わらずの反応で、だんだん良くなってきてるね~www ステロイド塗っておいてね。で終了。いいよな、気楽で。
丁度皮膚科なので、足のウラにあるウオノメ?のことを聞いてみたら、あー「ウイルス性のイボ」ですね。とのこと。
堅い角質が削っても削っても積層してくるので気になっていたのだ。
まずは、「ちょっと切りますね~」って医療用メスでまずは角質層をカット。次に「窒素やりますね~」って、液体窒素ガスを噴射。ウホっ!痛い痛い超痛い。これを3連続噴射。キクぅ~
これ、マルク(骨髄検査)より痛いじゃん。「軽くやっときましたね~。あと3-4回やらないとダメなので、また来てくださいね~」ってこんな痛いのまだやるのかい?毎日のような採血とか、病院は痛いのばっかりでいやんなってくる。
まぁ、入院費(高額限度認定)の中に混じっちゃているので、実質無料(どこかの携帯屋の宣伝文句のようだw)になるかな。発疹も病院側の責任だし、これでチャラにしてやろう。
PM 点滴点滴、輸血の3連コンボで4時間拘束。少しでも手を上げたりひねったりすると点滴が止まるので同じ態勢でbedでじっとしてなければならない。これがかなり疲れる。
今日は丸々1日発熱ナシ。よかった。



Day36(1T-Day22)
早朝点滴、発熱ナシ。今日から1400の点滴はなくなったようだ。
とは言えまだ
0600-0800
1000-1100
2200-2300
と4時間拘束されている。

脱毛がかなり加速して来て、枕が毛だらけになるのでそろそろ脱毛隠し(ハゲ隠し)の練習をする。
DSCF1975.jpgバンダナ
ハゲを隠すとしても、普通のcap(hatは論外)、ニット帽、バンダナとかウイッグ(カツラ)と色々あるが、ニット帽子は被るのは簡単だがいかにもって感じだし、capも病院内では不自然。カツラは8千~30万円と結構なお値段。
とすると種類豊富でオシャレ感もあって安いバンダナが一番じゃないかな?
DSCF1976.jpg基本
基本は単に3角に折って、底辺部分を眉毛の少し上あたりにしてバサッと被って後ろで巻いておしまい。3角の頂点部分は結び目の下に入れるくらいで特に難しくはない。慣れれば10秒くらいで出来るし。
人によるが、ちょっと大き目のバンダナを買ったほうがいい。結びが弱くなるし、後頭部が隠しきれなくなる。ハンカチでは無理。
DSCF1978.jpgハチマキ
3回ほど折ってこのまま巻くか、綱みたいにねじって巻くとハチマキ風になるけど、脱毛途中の人はオススメしない。

あ、あと日本手ぬぐいではやらないほうがいいかも。三角がオデコで立っちゃって、それって...死●とかお化けじゃね?って感じになるので(実際見た)w

白血病入院生活(Day33-34)

入院生活33-34日目。脱毛、休息

Day33(1T-Day19)
0600 熱い。昨日まで寒い寒いと布団を被って寝ていたが今朝は逆に熱い。
体温40.4℃記録更新w しかし40℃を超えてるワリに悪寒はない。ここが昨日までと違うところ。
0730 ロキ投入
1200 35.5℃とこれまた最低記録更新。最高最低更新とかどうなってしまったんだろう。砂漠じゃないんだからな~
白血球「だけ」はまもなく正常域に突入しそうな勢いだ。しかし赤血球とか他の値の上がりが悪い。まだまだ喜べない。

しかし髪の毛の脱毛量がハンパない。手で櫛のようにとかすだけでバッサバサ抜けて来る。まるで生え代わり時期の犬のようだw
毎日の熱でグッタリして髪の毛は洗えてなかったが、今日洗ってみたら異常に抜ける。まるで人を頃した血が洗っても洗っても取れないように、口の中、耳の中にまで抜けた毛が入ってくる。
鏡を見たら愕然とした。約半分ロスト...orz
事前にスポーツ刈りしていた自分でさえ驚いているのだから、女子なら気絶するかも知れない。
午後 血小板輸血。
夕飯後溜まっていたblogを一気に打ちこみ、アップ。
あれだけで?と思うだろうが、メモから脳内補完して納得行く面白げな文章にするまで2時間はかかる。気力体力落ちてる病人なので尚更。写真加工して...なんてとんでもない負担。
2200 38.8℃ロキ投入
blogでがんばり過ぎたせいか?



Day34(1T-Day20)
0600悪寒はしないが少し寒い。いつものように体温を測定すると35.0℃。はて?何か間違ったかな?と2-3回測っても同じ。高いよりはいいんだが、俺の体いったいどうなってるのやら...
1130 濃厚?血小板輸血。日赤側の都合とか言ってたが、濃厚版があるとは知らなかった。牛乳じゃないんだからw
しかし最近輸血していると良く変な夢を見るようになった。時間はバラバラなのに、何かリアルでシュールな夢。なぜだろう...
DSCF1952.jpg DSCF1954.jpg花火
1900 グッタリしている中、何とかbedから起きだして花火大会を見るも、5分もしないうちにツラくなって来たので速攻bedに逆戻り、布団に潜り込んで動悸が収まるのを待つ。5分持たないとは相当熱で体力奪われてるようだ。
夜、悪寒はしたが発熱はせず、何とかやり過ごす。
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