白血病入院生活(Day31-32)

入院生活31-32日目。発熱、発熱、激怒

Day31(1T-Day17)
朝錬。点滴2種。あちこち痒いが背中が一番痒い。寒いので掛け布団1枚追加。
皮膚科受診。少しはよくなったね~で終わり。おいナメてんのか真面目にやれ、真面目に
1030 39.1℃ロキ投入
1830 また39近いのでロキ投入
0130 39.4℃。ロキ投入。熱いわ隣の猿オヤジの雄叫びがするわで全く寝付けない。ヘタに今眠剤投入するとどうなるのかわからないので朝までモンモンとする。
ロキももう3時間程しか効かなくなってきた。ヤバイぞ。これって、もしかして左腕の点滴棒のせいじゃないかな?汗かいてるし、発疹してるし、そっから何か菌が入っていないのか?



Day32(1T-Day18)
朝6時、悪寒げしてガクガク震える。その中を点滴2個強行。熱がある人はダメなんじゃないのか?
途中心臓バクバクを通り越して胸がぎゅーっと締め付けられる感じがしてきた。いよいよダメか>俺。
10時過ぎまで胸の締め付け感と悪心が残っていたが、心電図上は問題ないらしい。ホントかよ...
1100 点滴棒の付け替えと、採血、血培採取。血培1回失敗どんだけストレス溜まるかてめぇがやられて見ろ!何が治療に必要ですからとか、若造が。
午後また発熱。心臓がシクシクする。何だろう。ヤバイのかな?
1400 さっき右腕に付け替えた点滴棒が詰まったとかでまた点滴棒を左腕に付け替え。あのなぁ、どんだけ痛いか分かってるのか?人間ばダミーでもマウスでも無いんだよ。その場しのぎの対処療法だけじゃ無く患者の苦痛も和らげるべきものが医者だろうが。痛いから今日はもう止めてくんない?と言うも、またオウム返し。治療に必要?そんな言い訳が通用すると思ってんのか?いい加減にしろ!と遂に一喝。

DSCF1934.jpg脱毛
コロコロを使うと面白いように髪の毛が抜ける。何かクセになりそう。しか平均的にやらないとマダラになるぞw
1400 39.1 1430ロキ投入
1800 39.1 ロキ投入出来ず(6時間以上間隔が必要だとか。別にいいじゃん)
2000 38.6 何故か体温低下
布団3枚掛けてもガクガク震えていたのに急に体中がカーッと熱くなって来た。布団もいらない。ロキは呑んでいないのに、体温が下がる時のあの熱くなる感じが24時頃まで続く。体温遂に40.4記録更新w
体温を下げる為のswitchが入ったのか?ナースにアイスノンを要求。頭と心臓を冷却開始
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白血病入院生活(Day28-30)

入院生活28-30日目。発熱、発熱、発熱

Day28(1T-Day14)
早朝の採血。この前あったように採血跡からの大量出血はなくなった。血小板輸血ものおかげか。しかし、毎日採血とかマジ勘弁して欲しい。
謎の全身発疹は変わらず、むしろ増えているような感じ。胸と背中が痒くてたまらない。少し悪寒もする。まるで日焼けの酷い状態のような感じ。
急遽CT検査が入る。特に何も言われてなかったが...
全身にステロイド塗布。薬疹なら意味ないんじゃないのか?原因を特定しなければ何の意味もない。切り分けで1つづつ抗生物質を変えて行きましょうとか悠長なことを言ってるが、半分、また半分とバッサリ切り分けて行くのが普通じゃないのか?ますます医療技術、対処療法に不信感が募る
ナースとの会話すら面倒になって適当にあしらう。
午後、弟が来てHLA検査を受けて帰った。暑い中大変だろうが俺も熱やら発疹やらで動けないんだ...ドナーが適合しているとうれしいんだが。NGなら骨髄バンクに賭けるしかない。それまでは化学療法で延命策を取る、と言うことだ。
また交通費+α渡して帰す。彼ら呼ぶと金がかかってしかたない。既に15万を超えてバカにならない。
1500 38.6℃ロキ投入。
22時頃も38℃超、0300ロキ投入。熱さと痒さで何回も目が覚める。



Day29(1T-Day15)
起きるとパジャマとベッドがシケっている。ヤな感じ。背中、胸、あちこちが痒い。
DSCF1932_2013080116415892f.jpg発疹
グロ注意。発疹の増減なし、ってかこれ以上増えたら発疹で皮膚が埋め尽くされるんじゃないかって勢い。少し色が黒ずんできてはいる。皮膚科によると快方には向かっているらしい。当然だ。でもこんな状態で退院させられたら、マラリアとかエボラとかWHOやらCDCやらが警報を発しそうな危ない病気と勘違いされるぞ。
DSCF1933_20130801163838a3e.jpg毛?
髪の毛を少し引っ張ると簡単に10本程抜ける。ヒゲも同様。全部抜けるのも時間の問題か。
1400 38.6℃特に何も感じない。外に出てもこれで暑いのか?と思うだろう。
悪寒がするのでコンビニでホットコーヒーを買って帰るも悪寒収まらず。
1700 39.7と最高記録更新w
いつもなら38℃越えたら痛い血培とかしたがるくせに今日は何もしないで
ロキでも飲んだら?
( ゚д゚)ポカーン
40℃出してるのに放置ってどういうことよ?
ロキで何とか落としたが、連日連夜の発熱で、爺さんとかだったら死んでるだろ?ただでさえ謎発疹とか毎日の発熱で心臓バクバクしてるのに。
むかついて、ナースとは一言も口をきかないようにする。



Day30(1T-Day16)
昨夜の40℃放置は最悪だったな。
今朝も6時からすでに37℃超と飛ばしている。熱はもうイヤなので速攻ロキ投入。
謎発疹も相変わらず。これは病院側の責任だから、完治するまでキッチリとカタ付けてもらうぜ。
大声オヤジ退院。イミフな言葉を連発していたが、いなくなればなったで寂しいもんだw
昼頃また突然の採血、いい加減にしろよクソが!毎日採血でストレス溜まってるんですが...
夕飯前にまた悪寒。どうも、何か行動を起こすと熱が出るような気がする。
夕飯後メグメグ担当Dr.来襲。まーた絶望的データを寄こしにきたのか?と思っていたら、白血球値が抗がん剤投与前を超えたらしい。このペースなら来週にでも正常下限域の3300を超えそうだ。ちょっと光が見えてきた。
2100 いつもの悪寒、38.6℃。ロキ投入

白血病入院生活(Day26-27)

入院生活26-27日目。発熱、点滴、発疹

Day26(1T-Day12)
少し頭痛。喉の痛みはなし。昨夜は37.5までで何とか収まっていたが、今日は朝から37.1℃。
どうもジワジワと上昇傾向にあるようだ。
夕方悪寒、また38℃台に。ここでは38℃を超えるとすぐ血培(血液培養)と言って両腕から10cc程採血したがる。38.0なんて誤差の範疇だから37.9にしておいてくれとナースに頼むもあっさり却下。血培は当直の研修医がやるのでむちゃくちゃ差がデカイ。この前は腕が1時間位痺れていて、直らなかったら医療事故で訴えてやろうかと思ったくらい下手だった。
結局やられたのだが、すごいストレスなので超不機嫌モード。キープしておいた精神安定剤(ユーパン0.5)とロキ投入。むかついたのでメシはポカリとスニッカーズのみ。
熱は点滴の影響かもしれないとのことで、ファンガード点滴からブイフェン錠4Tに変更。

今日のオヤジ
あーなんかよーつまんねーなー(俺が一番苦しんでいるワケだが
大変だーなー(俺のことを気にしてくれてるのか?
あーあっあっあーんーんー(何か気持ちイイことがあったのか?


Day27(1T-Day13)
いつもの朝6時採血。今日はあまり痛くないな~と、終わったあとしばらく呆けていたら袖が何気に冷たい。
何?と思って袖を見ると血だらけになっている。袖をめくると採血あとから血がダラダラと止まらない。速攻ナースコールボタン押下。はは~ん、血小板が少ないのでこれが大出血ってやつね。血塗られたパジャマは廃棄。
気になったのは血の匂いがドブ臭かったこと。副作用で臭覚がおかしくなってるのかも知れないが、明らかに鉄のニオイじゃなくドブのニオイ。かなりショックを受けた。あとでメグメグ担当Dr.に聞いてみよう。
パジャマを着替えた時に全身に赤いブツブツが広がっているのに気付く。それもすごい数。蚊に1ヶ所刺されただけでも痒いのに、これがまったく痒くない。何だろう??
この謎発疹は皮膚科によると薬疹(やくしん)だそうだ。今点滴してる抗生物質を変えるかどうか...選択肢があまり無いので困っている模様。
とりあえず出してもらったステロイド軟膏を顔から足まで全身に塗ったくる。
いったい何のプレイだよw

午後、赤血球、血小板輸血。
しばらくしたらまた悪寒、38.6℃まで上昇。最早常態化して熱があるがどうかすら感じられない。

今日のオヤジ
さーて今日は寝ようかー明日の朝まで(まだ朝9時だが
あーお金お金どーしよーかなー(恵んでくれるのか?

白血病入院生活(Day25)

入院生活25日目。スケジュール

Day25(1T-Day11)
抗がん剤投与後の様子見期間のスケジュールはこんな感じ。

0600-0700 体重、体温、血圧測定。メロペン点滴
0830- 朝食
1000-1030 体温、血圧。ファンガード点滴
1230- 昼食
1400-1500 体温、血圧。メロ+パンコマイシン点滴
1700 体温、血圧
1830- 夕食
2000 体温、血圧
2200-2300 メロ点滴

ここに朝イチの採血、その結果で適宜輸血やらその他の点滴追加、先生の回診etc...ヒマそうに見えて結構忙しい。夕方1時間ほどウトウト出来るかな?くらい。
同室の爺さん共は糖尿とか足がどうこうとかで自分とは全然関係ないノンビリしたスケジュールでグーグー寝ている。こっちは生きるか死ぬかの選択を迫られてるっつーのに。余計イラっとする。

そうそう、大声で叫ぶおかしな爺さんが入って来た。耳も遠いのでナースとの会話も全然噛みあっていないw

大声の例
かーちゃーん(身寄りは無いと言ってたよな?
あー足いてぇーよー(さっき先生には痛くないと言ってなかったか?
(うなぎの蒲焼を見て)なんか少ないなー(食えるだけで感謝しろ!
あの女、あの女...(どのナースのことだ?

こんな状態になるなら速攻樹海に吊りに行くな~。
介護とかマッピラゴメンなタイプですからw

白血病入院生活(Day23-24)

入院生活23-24日目。一喜一憂

Day23(寛解導入開始から9日目)
朝6時から点滴。昨日変えた点滴針がまた詰まった?とかで寝起きにまた針抜き差し。痛てぇんだよ。毎日場所変えてんじゃねぇよあのぅ~結構痛いんですが、何とかなりませんか?
それで午前中はずーっとお怒りモードw
それ以外は目立った検査なし。ナースと30分くらいお話が出来たくらいかなv


Day24(第1ターン-Day10)
今朝は採血の日。
また朝っぱらから採血だの点滴だのでバタバタ。
ちょっと喉が痛い。風邪の初期症状のような、タンが喉に絡む感じ。でも実際タンは出てこない。簡易無菌ベッドの送風のせいだろうとは思うが...

血液検査の結果、(抗がん剤投与前、中、終了後)
白血球(3300-9400):1280->470->610
赤血球(414-534):252->246->254
ヘモグロビン(13.8-17.2):8.9->8.0->8.2
血小板(18-39):5.8->5.4->2.2
白血球が底を付いてから多少なりとも上がって来てはいるようだが、まだ到底安心(=外出)出来る数値ではない。メグメグ担当Dr.曰く今週が一番低くなるので清潔さを心掛けろとのこと。
午後、血小板輸血。
DSCF1929.jpgunagi??
今日は土用の丑。ささやかだが夕食にうなぎが出てきた。
某回転スシみたいにどこの深海魚だよ?とか色々勘ぐれるが、とにかく食べられることに感謝しなくてはいけない。入院してなかったら高けぇ!とか言って買って来てないだろうし。山椒の味が苦いだけだったのが残念(副作用で)。

白血病入院生活(Day21-22)

入院生活21-22日目。平常心...

Day21
数日続いていた頭痛もほぼ解消。
しかしAML -7(7q) delの問題がどうしても頭を離れない。なんでメグメグ担当Dr.は絶望のどん底に叩き落とすデータしか持ってこないのか?悪意を感じられるくらいだw
PM、1週間続いた苦行の点滴攻めが明けて、点滴マシーンとサヨナラ。これでやっと自由に活動出来るぜよ。右手がほとんど使えなかったので肩がガッチガチになっているのでストレッチ。
これで安心...と思ったら下痢(副作用の想定内)が来たw
抜歯、謎熱、発熱、苦行の次は下痢かよ...平穏な日常を返してくれ!!

M君(青森から突如来襲)。H姫、Y姫買い出しありがとね。


Day22
整腸剤をもらって、夜中はほぼ起きることなく寝られた。
ただ、水分を押さえていたためだが...これに対しDr.からそれは正常な反応なので水分は積極的に摂りなさい!と厳しい御指導を頂く。
田舎のブラザー(実弟)にドナー適合検査を受けに来いとメールするも、長期出張中なので月末になるとか...くそぅ。とりあえず骨髄ドナー提供依頼登録だけは先に進めておいてもらおう。
ネットを調べても-7(7q)delは悲観的データしか無い。出て行くのはお金と時間と溜息ばかり。

今やってる苦行は、わずかばかりの時間稼ぎに過ぎないんじゃないのか?どうせ先が見えてるのなら、残された時間、お金使い切って遊べるだけ遊んで、身辺整理して去って行くのもアリじゃね?とか、少ない可能性に賭けて9回裏2死満塁から一発逆転を狙うか。いまだに考えがループってる。

さぁどうするどうする? > かつぴぃ

M君再び面会Thanks。彼女には無理させてしまったかな?

白血病入院生活(Day19-20)

入院生活19-20日目。気力、喪失

Day19
起床時間から頭痛。発熱は落ち着いてきて一安心。
しかし頭痛と味覚異常であまり食事を取れていない。
特に目立った検査や動きはナシ。

Day20
昨日より頭痛はマシになってきた。
体重が一気に2kg減少。かなりな頻尿で、生食、栄養剤の点滴が終わって水分がカラダから抜けたせいだろう。ほとんどメシ食ってないのに増えてたのがおかしいくらい。

午後、メグメグ担当Dr.から衝撃の事実を宣告される。
AML -7。46組あるヒトの染色体の7番が異常を起こして(欠損)しているということ。これは高リスク、予後不良群に分類される。
このまま化学療法を続けてもまず良くならない。同一タイプのドナー(兄弟or骨髄バンク)から骨髄移植を受けなければかなりの確率で悪化(=死亡)するということらしい。
JASMGとか、色々なデータを探して見ても、5年後生存率は20%。要するに1-2年であっちの世界に逝っちゃうってこと。

最初の告知時、相当なショックを受けたが、みんな直ってる。なんとかなるよ!ってまわりの励ましもあって「まぁ大丈夫だろw」と気持をポジティブに持って行けて、度重なる発熱にも耐えて来た。

しかし、さすがに今回は無理そうだ。

Eva風に言うと

第二十話

力、喪失



頭がめちゃくちゃ混乱して、何をどうすればいいのか、もう、わからなくなった。

白血病入院生活(Day15-18)

入院生活15-18日目。発熱、発熱、悪心

Day15
起床時頭痛、軽い悪心。食欲ゼロ。
この時点で味覚異常が発生し始める。口中が苦塩辛い感じ。岩塩の苦いヤツを食べたときのあの感じ。いくらうがいしても歯を磨いても喉の奥からどんどん湧いてくる。
薄い味の物はほとんど食べられない。昼もオレンジのみ。
午後悪寒、発熱38。採血したクラーク(研修医)が超下手くそで1時間以上腕にしびれが残る。
ロキ投入するもそれほど効かず。
あまりにも喉が乾くのでウイ●ーインゼリーとス●ッカーズを食べる。
うまいw

Day16
ほとんど食べて無いのに体重が2kg増えている。点滴の大量投入で水分の排出が追いついていないのかもしれない。
朝から悪寒、また発熱38.6。ロキ投入。湯当たりのような心臓のドキドキ感がある。
午後また悪寒、38℃超。ロキ投入するも下がらず。発熱で内蔵とかが悲鳴を上げ始めている。
2000あまりに苦しいので点滴の解熱剤投入。2200 36.6まで急速に低下しラクになる。
ロキはもう効かないのか...

Day17
朝から悪寒、また発熱。ロキ投入で36.8まで低下。
悪心、味覚異常、きき腕使えない...のでここ数日ご飯はほとんど食べられていない。そもそも食欲もない。
何とかゼリー系と甘い物を食べてしのいでる状態。
夕方悪寒、ロキ投入で何とか37℃台をキープさせる。
あまりに熱が続くのでカラダがもたなさげ。

Day18
朝は頭痛のみ。食欲ゼロ

採血の結果
白血球(3300-9400):570
赤血球(414-534):208
ヘモグロビン(13.8-17.2):6.9
血小板(18-39):4.6
抗がん剤の効果で相当に低下している。ヘモグロが下がってかなりな貧血状態になっているので、赤血球輸血を受ける。ちょっと世界が黄色く見えるのはそのせいかw
献血した時は別に何とも思わなかったが、輸血を受けるのはあまり気持いいものではないw
また発熱、ロキ投入。
午後カテーテル抜去。点滴マシーンが1台になってウザさがかなり低下。
アイスを買って来て食う。うまいw
悪心増加。ダウノマイシンは今日で終了、キロサイドはあと3日ガマンだ。

メグメグ担当Dr.曰く、頭痛は貧血からだろうとのこと。



ちょっとしたことで発熱が続き相当しんどいので面会はしばらくNGで。

白血病入院生活(Day14)

入院生活14日目。抗がん剤投薬開始

朝3時にまた寝込みを襲われ1時間点滴。
点滴マシーンが気になって全然寝られないし腕が非常に痛む。

入院14日目にしてようやく本格的な治療に入る
本来なら先週頭にでも始めていたハズなので抜歯だの謎熱だので色々と生存率とか治癒率とか結構ロスしたような気がしてならない。数値は確実に悪化し続けているので。

0930 吐き気止めのアロキシバッグ点滴
1000 ダウノマイシン、生食点滴
1100 ダウノ終了、キロサイド点滴開始、メロ追加点滴
この時点で4パラ点滴になる

DSCF1918.jpg DSCF1916.jpg DSCF1917.jpgスケ
これがAML-201治療プロトコルの初期スケジュール。
ダウノは5日間、30分点滴
キロは7日間24時間連続点滴
平行して生食とか栄養剤を注入。

点滴を始めてて気づいたのが、小用がめっちゃ近くなって、量も大量になる。点滴打ってるので、カラカラの電源ケーブルをイチイチ抜いて連れていかないとダメなのと、効き腕が曲げられないのでマジつらい。

はぁ、早く終わんないかな、、、


H姫、Y姫 暑い中買い物ありがとね~

白血病入院生活(Day13)

入院生活13日目。カテーテル挿入

朝2時またしてもナースに寝込みを襲われ1時間点滴。メロは終わったものだと思っていたので不意を突かれた感。
昨日のG1作戦(牛乳で膨満感をやっつけろ)がまだ効いているw
1100メロ点滴2回目。
体温も安定してきたのでカテーテル(中心静脈カテーテルっていう細い管)の挿入決定。

1500カテーテル挿入開始。ベテランのDr.じゃなく研修医にオペをメインにやらせるようだ。もちろんベテランも手取り足取りサポートする。
30分ほどかかってようやく終了。細いビニールの管を腕から首の根元辺りまで挿入して、点滴を最短距離で太い血管に注入して効率を上げようという作戦だ。
DSCF1908.jpgカテーテル
血とか弱い人は見ないでw
レントゲンで問題なく挿入されている事を確認。結構違和感があるし、腕が曲げづらい。思っていたほど痛みもなくて安心。もう痛いのはヤダし。

ここでいきなり抗がん剤を点滴投与ではなく、まずは栄養剤(生食とソルデム3A)を注入して異常が今夜は様子見するとのこと。
DSCF1915.jpgましーん
点滴マシーン。コイツで自動的に点滴の注入をコントロールする。最大4パラで点滴するらしいので豪華な構成だ。

ここで困ったのはきき腕にやられたことだ。
とにかく何をするにも不自由する。ご飯の箸、スマホ・携帯いじり、トイレ、着替え、シャワー...数えたらキリがない。
特に食事とトイレは致命的。まともにごはんも食べられないので、いい加減面倒になって猫メシを犬食いしおかずは食べずに放棄。
そんなにハラは減ってないので飢餓感はないが、ヤダよね。

あと、点滴マシーンが非常に敏感で、少し腕を曲げたりしただけで閉塞アラームが鳴る。勝手に止めるな!って言われてるので夜中に鳴られると自分もウザイが他の患者もウザいだろうな...
へたに寝返りも出来ないので、きき腕を制限されたこととあわせて、またストレスがマッハの勢いで溜まる

白血病入院生活(Day12)

入院生活12日目。点滴、点滴、点滴

朝3時にナースに寝込みを襲われ1時間点滴、6時に採血。
謎熱が続いた疲れもあって朝からなかりブルー。体温36.6とマズマズ。

胃の下部を押さえると痛みを感じる。

1000 メロペン点滴
その後は37.0あたりをキープ。
胃の下部かと思ったが、臨床内科医に聞くと小腸の痛みらしい。
1130 胸部レントゲン
1700 腹部の膨満感が限界に達したため強制排出作戦(牛乳0.8㍑注入)を実行
1800 メロペン点滴(今日3回目)
1930 牛乳キタ━━━━(゜∀゜)━━━━ッ!!
 かなりスッキリするもまだ押さえると小腸の痛みがある。
2000 体温37.1でまずまず。

今日はメロペンで37℃をキープ出来て体も気分もかなりラクになった。点滴1回1時間はちょっと疲れるが。
抗がん剤用カテーテル挿入はこのまま調子良ければ明日の午後にでも、とめぐめぐ担当Dr.

謎熱が下がって治療開始までのカウントダウンが見えて来て少し安心。

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ここまでは熱下がって良かったね。って話だが、ついに恐れていたものが手渡された。

それは「入院診療請求書」だ。
DSCF1898.jpg請求書
何となく高額だとはネットで調べて分かってはいたが、6/28-6/30の3日間でこれだけ請求が来る。
DSCF1899.jpg DSCF1897.jpg内訳
入院料: 83,040
医療管理費: 2,700
検査料: 152,640
病理診断料: 15,800
画像診断料: 4,970
合計: 259.150円

これが会社の健保で3割負担となり77,750+食事療養負担金(ご飯代ね)=78,790円が実際の支払い額になる。3日間の怒涛の診察と入院でこれだけかかるのだ。
治療も何もせずただ寝て3食たべて...でも2.5万円/日(実質7500円)かかる計算。
1か月で22万円現金かカードで支払う。

白血病のような長期戦だと入院費用だけでもトータル100万円以上かかる。当然抗がん剤だの点滴だのが入ってくるので実際は4-50万円/月らしい。
家のローンとか子供がいたりするフツーのリーマンに毎月現金で絶対そんな額払えるワケないよね? 年収3000万以上ある人なら別として。

DSCF1903.jpg DSCF1902.jpg限度額適用認定
そこで、ガン等の高額医療費の負担緩和制度である「限度額適用認定」がある。
詳しい計算方法はリンク先を見てもらうとして、これを利用すると毎月9万程度の固定額になる...ってこと。これを利用しない手はない。
ただし、申請が役所で事前申請とか、毎月月末までにとか、色々面倒ではあるけどやって絶対ソンはしない。と言うかこれを受けないと治療すらマトモに受けられない...

9万とは言っても、世帯主が患ってしまうと収入源が断たれ、国民保険とか会社の健保、また生命会社のガン保険、入院保険に入ってなかったりする非常に厳しくなる。要するに金の無いヤツはガンとか難病にかかると野垂れ死ぬしかないってのが厳しい現実としてあるっていうこと。

保険会社の手先じゃないけど、今入っている保険の内容とかちゃんと見直しておこう。自分みたいに、突然、防ぎようのない病気になったりするかも知れないので。


かかって初めて有難さがわかる重要なことね。

白血病入院生活(Day11)

入院生活11日目。発熱、点滴、点滴。ツライ...

朝6時に37.1℃と少し高い。熱のせいか背中が痛かった。流石に途中覚醒はナシ。
脾臓?の痛みは消滅、軽い頭痛。

0900セフェピム点滴
1100別の点滴(名称不明)
1400軽い悪寒、39℃へ上昇。ついにナースコールボタンを押す
Dr.曰く白血球中の好虫球が少ない状態なのでほんのちょっとのバイ菌とか炎症で謎熱がワリと良く出るらしい。何となく納得。
ロキソプロフェン投入。体が熱い
1900 37.0まで低下。かなり楽になった。メロペン(一般感染症対策)点滴

流石におバカなかつぴぃでも、3日も39℃発熱・点滴を繰り返すと気力体力も低下し弱気になってしまった。虫歯だの謎熱だので本来の治療が延期延期になってしまい、日に日に生存率(治癒率)が1%づつ落ちていって手遅れになるんじゃないかと...

そんな時、Y部長が「毎日勝ち戦はない」と。

確かに殆どが負け戦でたま~に勝つからいいのであって、勝ってばかりの人は絶対にいないよね。
しかし、この戦、今は負け込んでいても最終的には勝たねばならない。

DSCF1893.jpg支持脚
これが点滴を打ちながら歩く時の自称「カラカラ」。
ケーブルが途中で外れるようになっているので、外してシャワーとかも浴びれるので便利。
ただその気力体力があれば、の話だが。


励ましのメールありがとね。

白血病入院生活(Day10)

入院生活10日目。発熱、点滴、発熱、点滴

早朝からまた寝起きに採血。その時は35℃代だったがまた上昇したのでフェピム点滴とロキソ投入。
午後は比較的安定していたが、夕方から悪寒、遂に39.2℃に。肋骨の真下の脇腹が少し痛む。脾臓かな?とDr.
またロキソと点滴。

歯の傷みはほぼ無くなった。これはウレシイ。差し入れの海苔とふりかけでご飯がススム君。
歯科のまつ毛ぱしぱし先生から、うがいは一日5-6回なさい!と指導が入るw

HPはまだ70位あるが、MPが10位しか残ってない。ヒールを2回唱えられるか?

点滴中は寝れないのでtextだけで更新ね~。
身体中が熱いw

白血病入院生活(Day9)

入院9日目。発熱->点滴

午前中は朝3時に中途覚醒したせいかウダウダ。しかし、結構ヒマなので13<->6Fの階段往復、13->1Fまで階段下りと膝つき腕立てをやっていた。
しかし夕方から急に悪寒、頭痛、発熱が発生。想定外の血液採取と点滴開始(セフェピム。抗がん剤ではない)。
2本歯を抜いても発熱せず35.6-37.1℃で収まっていた熱が急に38.5℃に。

入院してからの6日間で30名弱の面会者と1-2時間対応し、各所にメールやら電話し続けていたせいかどうかわからないが、気力と体力の限界が来て遂に自覚症状が出始めたのかも知れない。

K君、O君面会ありがとね。

明日以降面会はご遠慮下さいm(__)m

白血病入院生活(Day8)

入院8日目。
今日も特に変わった検査ナシ。

昨日もらったイトリゾールで寝るまで軽い腹痛。睡眠導入剤のハルシオン->リスミーに変更されたがこれも効かずに朝3時半頃起きてしまった。むっちゃ喉が乾くし効かないわで春ちゃんに戻して欲しいなぁ~。
まだ歯が痛い。出血はほぼ無くなった。せっかく早期発見出来たのに肝心の第1クール(初期寛解化学療法)を始められなきゃ意味ないじゃん。

少し焦燥感を覚える。

今日はどんなベッドで寝てるの?って話
DSCF1792.jpg DSCF1793.jpgベッド
一見普通のベッドだが、頭の上を透明なビニールカーテンで覆っている。完全に仕切られてはなくて半分程度かな?ベッド自体は電動で頭の部分が上下する。
DSCF1858.jpg DSCF1862.jpgフィルタ
頭の後ろからエアフィルタを通してフレッシュエア(どれだけ効果があるのか?ちと怪しい)が出てくる。ビニールカーテンとセットで超簡易無菌状態を実現させている。これは免疫力の低下した患者が空気中のバイ菌から感染症にかかるのを防止するが目的。ちょっとファンの音が気になるかな...
送風装置の横に付いてるスイッチでOFF/LOW/HIGHに切り替えられる。HIGHにすると掃除機並みにゴーってかなり五月蠅くとても寝れる状態じゃない。
DSCF1852.jpgDSCF1803.jpg有料
ベッドサイドにモニタ兼TVとサイドデスクにミニ冷蔵庫が付いている。両方有料でTV視聴が100円/時間。冷蔵庫は100円/日。1000円のカードを差し込むと起動する。まるでビジネスホテル状態。さすがにちょっとHな有料番組は...無かったwww
DSCF1810.jpgボタン
これがあのナースコールボタンだ!
押してみたくなる衝動に駆られるが、マジにヤバイ時に来てもらえなくなるのでやめておこうね。


ほとんど寝られてないのでカラダはダルダル。
イタダキモノは明日一挙公開。

Y部長、M君、K君、お見舞いありがとうございましたm(__)m

白血病入院生活(Day7)

入院7日目。
今日は特に痛い検査とかはナシ。ふぅ~よかったぜ。

まだ歯が痛んでご飯が厳しいくらい。寝起きに採血とかマジはぁって感じだったけど何もなくてよかった。でも相変わらず寝てるヒマはないのでストレスは溜まるいっぽう。このストレス分お金が溜まればウレシイんだけど、高額医療費で諭吉さんが何十人と出て行く~w
DSCF1842.jpgバンダナ
ハゲるかな?ハゲるかも?うーん...ハゲますねw とか脅されてるのでバンダナを買って来て頭に巻く練習をしていた。もともと帽子とか似合わない人間なのでやっぱりバンダナも似合わない。う~ん、どうしよう...

はい~かつぴぃちゃんお薬の時間でつよ~って今日は色々薬を変更された。
DSCF1843.jpg
ランソプラゾール(タケプロン):胃酸の分泌抑制
サワシリン(アモキシシリン):細菌を殺菌する抗生物質
クラビット(レボフロキサシン):細菌を殺菌
イトリゾール(イトラコナゾール):真菌(カビ)を殺菌
おバカでIQ低いけど、一応はIT系企業のハシクレなので理系でツッコミ入れてばかりでカタカナ用語には強いぜよ!と思っていたが、まるでワケわかめ状態のカタカナオンパレード。でもまぁバイ菌類は徹底的に叩こうという意図は見える。

DSCF1844.jpg睡眠導入剤
リスミーとロヒプノール。超短時間作用型のハルシオンがイトリゾールと相性悪いのでDr.STOPがかかった。短時間型なので寝つきが心配。ロヒは継続。
薬ってむっちゃ奥が深いのね。


今日の戦利品は...ちょっと多くて明日ねw
何かもうバタバタの毎日で疲れ溜まっちゃったんで...

S課長、K君、Hママ、M君、T君、H姫(嬢じゃなく姫じゃ!と言われたw)、Y姫、お見舞いありがとうございましたm(__)m

白血病入院生活(Day6)

入院6日目。
メインの検査は抜歯した跡の確認と血液採取。

昨日ほどではなかったが、今日も何かとバタバタバタバタと忙しかった。
またしても早朝6時にナースのモーニングコール。ああ夢のようだ...っておい!寝起きにイキナリ採血かよ?アンプル4本採取されたのでかなりご機嫌ナナメ。そんなんでいちいち起こすんじゃねぇよマジウゼぇんだよ あ、いえ、あのぅやめて下さいお願いしますm(__)m

昨日2本抜かれてただでさえ痛いのでちょっとご機嫌ナナメな状態からスタート。抜歯跡の確認(まつ毛の音がパシパシ聞こえそうな女医さん)。まぁ出血もかなり止まってきたので問題ないでしょうとのこと。
あとは一般的な体温血圧体重チェックのみ。でもまだ痛いのでロキソプロフェン(ロキソニン)を飲まないと結構キビシイ。

DSCF1835.jpg DSCF1838.jpgおかゆ(昼,夜)
抜歯してまだほとんど噛めない状態なのでまだご飯はおかゆ。前歯だけで何とか噛んで飲みこむって感じ。
毎日の歯磨きは大事よ~ こんな痛い目に合わされて肝心の白血病に手がつけられないんだから手遅れになっても知らないよ~

うがい薬を追加されて終了。


DSCF1836.jpgDSCF1839.jpg戦利品
今日のイタダキモノ。
甘いモノ欲しぇ~情報が出回っていて、甘~いモノを頂いた。今はおかゆが限界なので、歯が直ってからいただきますね~

I課長、Y君、W課長、H嬢、N君、O君お見舞いありがとうございましたm(__)m

入院生活(Day5)

入院5日目。2本抜歯

今日も相変わらずバタバタして更新が追いつかないw
一番忙しかったかも。

抗がん剤投与の前の色々チェックで引っかかった虫歯。1本は親知らずで先週から「痛いな~」ってガマンしてたやつ。もう1本は数年前から悪いのは分かってて放置してた第2臼歯 ←白血球値が下がってるので顕在化した模様。
抗がん剤投与するとメチャクチャ免疫力が落ちるので、普通の人滅多にがかからない病気に簡単になってしまう。虫歯菌とかもその原因の一つで、たとえば
肺炎、膀胱炎、胆嚢炎、腸炎、皮膚化膿症、髄膜炎、敗血症
とかあまり聞き覚えのない様々で深刻な症状になるらしい。

虫歯菌でやられて結果的に治療が長引く=体力が持たない=元の白血病が進行する...のデフレスパイラルに陥るので、先に怪しいところはツブしておこうと言うワケ。
で、結局2本(実質1本)抜かれてまた今日も痛い目にあわされた。

DSCF1827.jpg流動食
食べられないのが見えていたので流動食に替えてもらった。ご飯はおかゆ、あとはほぼ噛まなくても何とか流し込めるメニューだね。これなら食べられるかな?って思ったらやっぱり抜かれた所に引っかかって痛い。

静かに過ごしたいのに、朝から回診とかバタバタしてプライバシーもゼロ、毎日こんな痛い目にあわされてストレスマッハで溜まりまくりんぐ。睡眠導入剤飲んでも3時間で起きてしまって、また飲んでって...こんなんじゃ良くなるものもならないって、ワリとマジでwww


DSCF1828.jpg戦利品
今日のイタダキモノ。
昨日、甘いのが欲しぇ~ってリクエストした自分も悪いんだが、甘~いお菓子を沢山いただいた。歯にはよろしくないのね...痛いけどカラダは欲しがってるのでコッソリ食べようかなw
あと時計も重要。入院してると、ほんと時間感覚無くなるので時計が欲しかった。それもアナログな針式時計。これだと一発で時間分かるもんね。自分、レガシイで不器用なヤツですから(高倉_健 風)。

K部長、H先輩、I先輩、M君、U君、X君(名前失念、失礼!)お見舞いありがとうございましたm(__)m
やっぱりこっちで入院して正解だった。こーいう時に色々助けもらえるとホント助かります。

日頃からの人づきあいは大切だと感じた今日この頃

入院生活(Day4)

緊急入院して4日め。
初日からバタバタで色々忙しく、静かに療養生活を...なんて全く送れてないw
入院手続きやら、デジタルガジェットの設定、身の周り用品の買い出し、検査、採血、検温・問診とかの回診。家族やら会社やら友人やら保険屋さんやらにメールや電話しまくって...ってすんごい大変な4日間だった。

それを何とか片付けて、ちょっと落ち着いてきたかなと思ったけど、面会にもバンバン来てくれるのでまだまだ気が抜けない。ってか気を抜いたら大変なことになるのでw

入院なんてした事無かったので、病院食ってどんなの?ってお話。
DSCF1806.jpg DSCF1812.jpg DSCF1815.jpg朝昼夕
左から朝食、昼食、夕食。
今までがカロリーオーバーの超不摂生生活してたみたいですんごいヘルシーな感じ。特別食ではなく標準的な入院患者用の食事。
3食で1900kcal、塩分10gとちゃんと計算されている。
入院しているくらいだから運動なんて出来るワケ無いので基礎代謝分でOKだからこんなもの?最初かなり少なくてビックリって言うかすぐお腹がグーグー言う。
スニ●カーズとか、普段殆ど呑まない甘~いコーヒーとかが無性に欲しくなって来たw これも禁断症状の一つ?? 「一応」気を使って日頃から酒タバコ嗜好飲料はほとんど摂らないように頑張ってたんだけど、それでも厳しい。

何とか慣れるようにしないと、余計悪くなるぞwww


DSCF1816.jpg差し入れ
今日のイタダキモノ
入院マスターのY嬢が気の効いたモノを差し入れてくれた。ありがたく使わせてもらうZe

S課長、K君、Y嬢。お見舞いありがとうございましたm(__)m

入院期間の過ごし方(デジタル小物編)

白血病の治療は今回の自分のようなAML Mx型の場合、1か月入院、10日ほど一時帰宅ってのが1クール。
それを大体4-5セットで晴れて解放(人にもよるし、回復状況にもよる)となるんだけど、実質、治療は点滴1週間であとは様子見となってる。そこでヒマな毎日をいかに有意義に過ごすか?でモチベーション、ひいては自己回復力のアップに繋がるんじゃないかと思う。

で、それを実現するモノたちがコレ。
DSCF1795.jpgがじぇっと
最近ハヤリ?のデジタルガジェット類。
昔は入院なんて本か新聞読むくらいしか無かったんだろうけど、でじたるぎぢゅちゅの進化した現在は色々遊べるモノで溢れかえってる。あ”ノートPCが写ってない><

今回用意したモノ。
1.モバイルwi-fiルータ
2.Androidタブレット
3.ノートパソコン
4.テーブルタップ
5.USB-ACアダプタと各種充電ケーブル
6.会社携帯、個人スマホ
7.モバイルバッテリー
8.デジカメ
DSCF1808.jpg散乱
ケーブル類がゴチャっとw
特にキーデバイスとなるのがモバイルwi-fiルータ。今回はUQ wimaxを某ヨドバシで購入。3880円/月かな?
コイツがパソコン、Androidタブレットの通信の基本になるのでハズせない。速度もyoutubeのHD画質以外はまずコマ落ちしないくらい出てるので満足満足。
こっそりデジカメで写真撮りながら(あんまりやってると怒られる)blogの更新をノートPCでやるって感じ。
やることなさそうで朝早くから採血とか検査とか、看護師さんが定期的に回って来たりとか意外と忙しいので更新は消灯時間過ぎてからの残業www

おまいはそこまでしてネットで外界と繋がってたいのか?!どんだけ依存してんのよと言われるとそれまでだけど、最近はこーいう過ごし方もあるってことで。

白血病って?

前回は白血病発見までの流れ。
今回は白血病のについておさらい。

DSCF1797.jpgDSCF1798.jpgタイトル
急性骨髄性白血病とは、血液になる前の赤ちゃん細胞がガン化するってこと。原因は現代の医学を持ってしてもほとんど不明
DSCF1799.jpgDSCF1800.jpg具体的には
何らかの要因で一部の赤ちゃん細胞がガン化しそれが急速に増える。放置プレイしておくと、数週間~数カ月以内に生命に危険が及ぶ、らしい。

マジ危険よね。
今回はたまたまドックで早期発見出来たけど、貧血(一番多い症状)で倒れるとか、熱っぽいのがずぅ~っと直んないとか、ちょっと切っただけでも血が止まらないとかで病院来て発見されたとか、わりと普通に結構多いらしい。
ただし、倒れるまで行ってたら初期ではなくかなり進行した状態で治療が厳しくなるのは確かだそうだ。

みんなもこんな症状があったらすぐお医者さんへ行こう。
お兄さんとの約束だぞwww

で、治療方法は
1.抗がん剤の投与(点滴で約1週間)
2.20日ほど程様子見
3.白血球等が回復してきたら10日程自宅休養
これを1ターンとして4-5ターン、合計10か月程行い、ガン細胞が0になるまでやる。少しでも残しておくと、解説の通りまた急速に増えるので根絶するまで徹底的に根気よく続ける。
気の長い話よね。でも真剣な話。

殆どの細胞を死滅させる強烈な抗がん剤の投与に伴い副作用が発生する。
1.めまい
2.悪心、嘔吐
3.全身倦怠
4.発熱
5.脱毛
6.腎臓障害
などなど
特に厳しいのは発熱、らしい。
あとはほぼ確実に来るのが脱毛。要するにハゲるってこと。それも全身の毛という毛、頭からスネ毛までゴッソリ抜ける。脱毛体験が無料で!!とか言ってる場合では無いマジ話。

これを書いてる時点ではまだ抗がん剤を投与されてないのでバカで悠長なこと言ってるが、ホントに来て更新する気力すら湧かなくなるかもしれないので急いで書いてます。
今、闘病中の人、気分害したらごめんなさいm(__)m


不治の病ではありません。直らないワケじゃないので(ただし!悪化する人も0では無いのは現実としてあります)、しかし誰でもこんな病気で落ち込んだりせずに早く治したいですよね?
そんな気持ちです...



次回はウキウキ入院生活、について。
つまんない入院生活をいかに楽しく送るか、その対処の一例をばw
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