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GVHDについて

退院してもう9か月ほどになるが、今まで発生したGVHD(移植片対宿主病)についてまとめてみた。
人によって症状は多岐に渡るが、自分に出た症状を述べる。

4/1退院
体力の激しい低下によって歩行困難。100m歩くのもキツイ。
食事がマズい。塩辛さがわからない。甘いものは正常。

5-7月
100mとは言わないが体力はまだまだ戻らず駅の階段等が登れない。
皮膚の色素沈着 あちこちの激しいかゆみ(免疫抑制剤の副作用)

7-10月
次第に体力は戻りつつあるも、20分以上の長時間歩行(買い物とか)は厳しい。
皮膚の色素沈着は日焼け状態に。顔が特に酷く前に出るのにもはばかられる。これは日焼け防止クリーム(SPF50 ,PA+++等最強のヤツ)で防止。もっとも、炎天下に外出する気分にはならなかったがw
味覚異常はほぼ解消。

11月から免疫抑制剤終了
それに伴い、生禁(生たまご、生クリーム、刺身etc)を順次開放。
かゆみや日焼けはかなり収まってきた。

12月~
体力はかなりもどって来て、駅の階段とか、歩きの速度もほぼ元通りになってきた。
しかし、慢性GVHDの一つ、目のかゆみ、激しい目ヤニ、ドライアイ、視力低下が発生
朝、起きる時に目ヤニで瞼がくっついて目が開かないので指で無理矢理開ける。
そのワリに富士サーキットで200km/h出して走ってたりするがwww

年末には、入院中にも出た「前庭耳炎」の激しいめまいが再発。
横になって寝る姿勢の時だけ出るので、車の運転とか、特に支障はないが...
これは自然治癒しかないらしいのでしばらく静観とする。

目の問題がこれ以上悪化、平行線なら免疫抑制剤を再開しようかな?とか主治医が言ってるので、食事とか色々気にしなければならなくなるかもしれない。

3月末~4月に会社復帰を考えていたのだが、いつも何かで引っかかってしまってgdgdになってしまう。あまり遅くなると退職扱い(解雇)になる。

ここまやっときて、あと1歩ってとこなのに。
くそっ、くそっ、動けよ俺の体!!!(ガンダム風に)
...ちくしょう、悔しい。






それはそうとして、この前の富士サーキット走行の高画質版をupしてみた。
1280/720p
富士スピードウェイの公式サイトでタイムの結果が出てるのね。名前とタイムがモロに出てたのて個人特定されるから前の記事の写真のゼッケンNo.をコッソリ隠しておいた(p_-)
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白血病入院生活(Day217) 退院

3/31 day217(4T-Day113)

長かった入院生活もようやく終わりが来た。
朝に念のため採血し、検査したところ

白血球:5150(初入院前の初期検査:1370)
赤血球:263(314)
ヘモグロビン:9.6(10.6)
血小板:4.7(11.3)
少しづつではあるが順次自然回復して来ているので問題ないでしょうとのこと。
最初の緊急入院時には白血球がかなり下がっていてメグメグの言う通り日を争うと言う意味が今更ながらわかった。

明日から人事異動で先生達もほとんど入れ替わるとのことなので(メグメグは結局最後まで来なかったw)思い切って退院することにした。
hospital0926.jpg巨塔
お世話になったナースに挨拶して白い巨塔を後にした。

もっとも、しばらくは経過観察で週1位で通わないといけないので完全に縁が切れたワケではないw


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今回のリザルト

入院日数(2013/06/28-2014/03/31の277日間中):217日
入院費(自己負担):150万円 100%負担なら2500万強
骨髄バンク費(実費のみ):50万円

2500万円強って...普通のリーマンがポンポン、ってかとうてい払える額じゃないwww
どんな計算したらこんな金額になるんだろ?ほんと無茶苦茶な金額...

自分はたまたま複数の生命保険やらガン保険に入っていたのでフトコロは痛まずに済んだ(と言うかまずまずの黒字)ものの、ガン無しの普通の保険だけだったら厳しかったろう。
それに、勤め先にもよるだろうが、1年休んでもクビは切られずに済んでるのでラッキー(失った時間、入院中の苦痛を諸々勘案すると一概には言えない)なほうなんだろうか??

生活習慣病は気を付けていれば防ぐことはできる。しかし防ぎようもない病気や怪我をする可能性もこの時代ゼロではなくなって来ている。
病気になって入院すればどんなに外の世界で偉かろうがただの1患者だ。ダダこねても特別扱いはしてくれない。いくらお金があっても死んじゃったり後遺症とかで障がい者になったり植物人間になったら人生おしまい。
それをイヤと言うほど思い知らされた。

また、自分は一人で生きているんじゃなく「みんなに生かされているんだ」ってことも忘れてはならない。高熱や体のふるえ、激しい嘔吐や下痢、頭痛などの副作用とは孤独な自分との戦いだ。メールやらLineやらお見舞いとかでずいぶん弱音を吐いていたと思う。それをちゃんと聞いて応援したり叱ってくれて超ブルーな気分を和らげてくれ続けていた人達にも感謝しなければならない。

いずれ何らかの形で恩返ししないといけないよね。

白血病入院生活(Day214) 卒業、そして別れ

3/28 day214(4T-Day110)

前回の更新からちょっと間が空いてしまった。
その間、ずーっと37℃台の謎の微熱が続いてカラダはダルダル、頭も少し痛み、めまいも一向によくならずに全くやる気が出ずにblog更新すら面倒だった。

熱の原因もウイルス性のものとかでもなく、炎症反応を示すCRP値も全く正常だったので、発熱->解熱剤->ウトウト居眠りの無限ループで3週間も経ってしまっていた。移植患者はこの時期に謎熱がよく出るらしいのでそれだろうとのことだったが、ただただ無為に時間を過ごすのも面白いものではない。まぁ、そのおかげで例の大雪とか寒波も病院でやりすごせたがw


思えば12/初頭にいきなり無菌室送りの刑から始まり、大量の抗がん剤の投与と致死量の被爆によって頭痛、嘔吐、口内炎が発現。移植後はGVHDによる1日3回40℃の高熱、一日15回程の激しい下痢、口内炎の悪化で口から何も食べられなくなって点滴(痛みがキツイ時にはモルヒネも)にしばらく頼っていた。
あまりの下痢の激しさに粗相をして、屈辱の紙オムツも強制的に履かされたっけw
IMG_1435.jpg皮膚炎
それから皮膚炎が激しくなって、手の甲がアカギレみたいになって、ヒビから血まで出る始末。それがだんだん全身に広がって行って、今でも一部残っている。
それが収まったら個室に移動したものの電波の入りが極端に悪くなりiPhoneのテザリングで何とかしのいでいたが、すぐパケット制限に引っかかるので就寝前の映画とか見れずに不満だったが、その代わりに一日中音楽を大音量でかけっぱにしていたので結構快適だった。
IMG_1429.jpg個室
当初は無菌、個室、大部屋、各一ヶ月の予定だったが、2週間目に突如退去命令。
何で?と聞くと「急患でCRP(炎症反応値:通常0.1以下)が20以上になってる人が来た。で、比較的調子良さげなあんたに白羽の矢が立った」とか無茶苦茶な事をのたまう。
ったく仕方ねーな。だったら(電波悪いんで)窓際のベッドにしてくれとこっちも条件を出して交渉成立。


それからの約2ヶ月はダラダラと薬の投与、輸血が続いて、暫時ステロイド剤や免疫抑制剤の減量をして行った。

もうちょっとで退院レベルかなと思った矢先、突然の激しいめまいと嘔吐。MRI,CT等で緊急調査した所、脳梗塞とかではなく内耳の三半規管の神経の異常「前庭神経炎」だった。これがずっと後まで足を引っ張ることになるのだが...

この頃から担当医であるメグメグが姿を現さなくなった。何人かのナースに聞いても「先生方が教えてくれないんですよ」程度しか情報は得られず、同じチームのDr.何人かに聞いても「ちょっと、、、」とか「しばらく来れなくなった」程度しかゲロしてくれない。
恐らく、だが夜勤やら日直やら待機やらで結構疲れてたようなので鬱になっちゃったんじゃないかなw

それから約1ヶ月近く謎熱が出ては抑えての繰り返しで、最近ようやく落ち着いて来たので「そろそろいいんじゃないですか?」と退院勧告w
毎朝の微熱はまだ微妙に続いてはいるが低下傾向にあるので退院することにした。

しかし、白血病を宣告し不幸のどん底に叩き落とした張本人が不在のまま卒業ってのも少し寂しいものだw

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別れ

2008年12月の発売と同時に15年程乗ったKA8(HONDA LEGEND COUPE)からZ34に乗り換えた。
IMG_1345.jpgIMG_1370.jpgIMG_1378.jpg色々
ちょっとタイヤのロードノイズが大きくて高速をずーっと走ってると疲れたりしたが、パワーもハンドリングもかつぴぃレベルでは十分すぎるほどだった。南は関西から北は東北まで色々なところに走りに行って思い出は尽きない。
まだ頭を左右に振ると軽いめまいもするし、フラついて判断力も鈍っていて運転するのは危険だろうと判断して、一旦お別れすることにした。
大排気量の2シーターなんて二束三文だろうと思っていたが、6年目にしてはかなりいい査定が出たのでラッキーだった。

バイクも半年は禁止食らってるので、買い物とかドライブに行けなくなるのは寂しいので次の車を考えないといけない...走ればいいから軽にするか、流行りのハイブリッドにするか、高級路線に行くか。

悩みは尽きない。

白血病入院生活(Day189) 試験外泊

3/3 day189(4T-Day85) 試験外泊

前庭神経炎の影響が残ってる中、思い切って試験外泊することにした。

タクシーで帰ろうとしていたが、ダチが送ってくれるのでそれに甘えて送ってもらった。
冬とは言え85日間家を締め切っていたので得体の知れない虫とかが繁殖しているかも、、、思ったが思いのほか何も変わりが無かったのでちょっと拍子抜けw
しかし、常に25℃に調整されているね部屋からいきなり室温一桁の部屋なのであまりの寒さにガクブル{(-_-)}した。
窓を全部全開にして空気を入れ替ええている間にバッテリーのアガったZの再起動とか冬用の布団を出したり荷物の整理をやっていたらすっかり身体が冷えてしまった。

何だが調子悪くなって来たのでまた病院戻りかもw

これをあと1-2回問題無く繰り返せれば晴れて退院だ。

白血病入院生活(Day183) 高血糖、激しいメマイ

2/25 day183(4T-Day79)

各種炎症を抑えるために、ステロイド剤(プレドニゾロン)や免疫抑制剤(プログラフ)を飲んでいるが、それら副作用で血糖値が異常に高くなっていた。

通常、血糖値は食前には100前後なのだが、ステロイド10mgの時は
朝:126
昼:260
夕:210
と全然下がらない状態が続いた。このままだと糖尿病になるので毎食前に血糖値を測定(針を指にさして血を少し出して測定する)し、201を超えていればインスリンを皮下注射。って実質毎回なんだけどね。
別に糖尿病の治療しに来てるワケではないので苦痛で苦痛で仕方ない。毎回指を変えてはいるが何周もすると限界w
3時のオヤツを食べようものなら簡単に300を超える。ただでさえ入院時から体重が8kg減って、高血糖のためにさらに体重も減って来てストレスと危機感を感じていた。

少し調子良くなってきたのでステロイドを5mgまで減らしたところ
朝:104
昼:152
夕:165
と有意差が出た。2週間近くインスリンをやられてたのでストレスがマッハの勢いで溜まっていたがやっと開放。

で、そろそろ試験外泊が見えて来た矢先、突然激しい目眩に襲われて倒れた
目を開けていると世界がブルブル(グルグルではないところがミソ)する。目を閉じるとそうでもないが...緊急検査の為車椅子で運ばれようとするも激しい吐き気で、全部ゲロってしまった。
最初は脳梗塞系かと危ぶまれたが、CTとMRIの結果脳に異常はないとのこと。で、耳鼻科に診てもらったところ内耳の三半規管の異常のようだ。
病名は「前庭神経炎」。三半規管と脳神経をつなぐ神経の炎症のようだ。原因はハッキリしないが時間が経てば治るので良かった。
脳とかだったらずっと障害が残ってバイクや車はおろか通常生活にも不自由するし、会社への復帰も事実上不可能=失職になるのでヒヤヒヤものだった。これが収まれば試験外泊も出来るらしい。


退院まであと少し、頑張れかつぴぃ。

白血病入院生活(Day171) お買い物

2/13 day171(4T-Day67)

幽体離脱感は微妙に取れて来たような気がするが、まだまだ満腹感も何も無い。

入院時に持って来たパジャマを院内の業者に有料で洗濯してもらっていたが、帰って来る毎に縮んでしまってLがSサイズまでになってしまった。
IMG_1477.jpg IMG_1469.jpg IMG_1478.jpg 某アパレル
部屋の温度管理はされてるとは言えさすがに膝下のパジャマを着ていると寒いし、みっともないし検査とかで他のフロアにも行けないので某アパレルでXLサイズのヒートテックとかマイクロフリース系なのを一式買い直した。

多少費用は掛かったが、保険金の中から十分捻出できるし、せっかく体の調子もよくなりつつあるところでつまんない風邪->肺炎を起こして入院が1ヶ月伸びるよりはよっぽどマシ。

ちんちくりん(=短くてみっともない様子。って使うのはおいらの地元だけ?)のパジャマは無菌室の辛い日々の思い出と共にサヨナラw

白血病入院生活(Day164) 祝?! 入院60日

2/6 day164(4T-Day60) 入院2ヶ月

12/8に骨髄移植の為に入院して早くも2ヶ月。去年から通算して164日。
時が経つのは早いもので、最初の退院の時は真夏、で、今は冬。4日前には雪も降っていた。

幽体離脱感は相変わらずだが、ステロイド剤の影響がメイン。精神科にも診てもらったが、ステロイド剤もあるが「体の防衛反応」でもあるらしい。
無菌室での極度のストレス、慢性的な不眠が続いているので、ちょっとした刺激をストレスとして感じないように(胃を悪くしたり精神異常を起こす前にシャットアウト)防御しているようだ。
確かに39度とか熱が出る前にゾクゾクしたり、解熱鎮痛剤飲むと暑くなるのはわかるし、採血の時とか針刺されると痛い。

なるほど。人間良く出来ているものだ。

調子のいい僅かな時間で簡単なストレッチや筋トレも始めた。上半身は痩せてはいるもののさほどツラくはないが、脚がヤバイ。廊下を歩くのが一杯でとてもスクワットとかとてもじゃないが数回しか出来ないのには驚いた。それだけ使ってなかったのだろう。明らかに鶏ガラみたいに痩せ細ってるのがわかる。この回復が急務。


調子良くなって来たせいもあるが、最近また色々通販で買い物しだしたw
IMG_1449.jpgワンセグ
ワンセグチューナはiPadでTV見ようと買ったけど、これが酷い画質。全画面にするとモザイクになるのでせいぜいiPhoneサイズで見るのがいい。となると小さ過ぎて見えないし...3,4回使って止めたwww
IMG_1462.jpgケーブル
ケーブル類は各種デバイスの充電用。iPhoneとかBTヘッドホンとか。iPhoneもIOS7になって充電ケーブルに異常に敏感になってるので安物はまず充電しない。Made for iPhone/iPadのロゴがないと信用出来ない。でもお高いのよね。このリールので1本2500円前後。昔のドックケーブルなんて100均のヤツ十分だったのにな。
あとは某アパレルで長袖シャツとかスエットとか。洗濯したらLがMサイズになったのでw



さらに通販では絶対買えない高額な買い物を...っとこれは退院後まで秘密ね。
今はこれだけでモチベーションを保ってるようなもの。早く帰らないとな。
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